Demenz – Teil 3 - Herausforderungen gemeinsam meistern II

Die Demenzerkrankung von Angehörigen ist für viele Familienbetriebe gelebter Alltag. In diesem Artikel können aus Platzgründen nicht alle damit zusammenhängenden Themen ausführlich behandelt werden. Es soll aber versucht werden, kurze Einblicke zu geben und Möglichkeiten aufzuzeigen, wo Sie weitere Unterstützung erhalten. Literaturquelle: www.demenzservicenoe.at

Literaturquelle: www.demenzservicenoe.at
 
Im Rahmen dieser Artikelserie sind bereits folgende Artikel im Mitteilungsblatt der Bgld. Landwirtschaftskammer erschienen.
Demenz – Teil 1 – Hilfe für Angehörige von Demenzerkrankten
Demenz – Teil 2 – Herausforderungen gemeinsam meistern I
Nachlesen können Sie diese unter: www.bgld.lko.at / Lebensqualität Bauernhof Burgenland Lebensqualität Bauernhof Burgenland | Landwirtschaftskammer Burgenland

Demenz ist eine Erkrankung, die u.a. durch die steigende Lebenserwartung häufiger auftritt. Dabei gibt es verschiedene Formen von Demenz, die auch gemischt auftreten können. Sie weisen folgende Gemeinsamkeiten auf:

• Gedächtnisstörungen
• Veränderungen des sozialen Verhaltens
• Schwierigkeiten bei der Orientierung, der Konzentration und der Sprache

Pflegende Angehörige unterstützen Demenzkranke z.B. in folgenden Bereichen:

• Anziehen
• Toilettengang, Körperpflege
• Essen zubereiten und einnehmen
• Unterstützung bei Pflege sozialer Kontakte
• Emotionale Unterstützung, Verständnis
• Erhaltung kognitiver und körperlicher Fähigkeiten

Vorweg: Es ist wichtig, dass An- und Zugehörige genügend auf sich selber schauen, bei Bedarf Hilfe suchen und Unterstützung annehmen!
 
Die Anforderungen sind je nach individueller Situation unterschiedlich und werden auch verschieden empfunden und erlebt

• Körperliche und psychische Beanspruchung

Oftmals kommt es zu Überbelastungen, die sich auch in körperlichen Beschwerden äußern:

• Rücken-, Nacken-, Schulter-, Gelenksbeschwerden
• Herzprobleme
• Schwindel
• Schlafstörungen
• Erschöpfung
• etc.

Dazu kommt die psychische Belastung

• Stress
• Angst
• Überforderung
• Belastung durch die Veränderung der Beziehung zu den Pflegebedürftigen,
• Rollenkonflikte
• Kommunikationsprobleme mit den Pflegebedürftigen
• Notwendiger Verzicht auf eigene Bedürfnisse
• etc.

• Finanzielle Beanspruchung
• Zeitliche Bindung

Oftmals geben pflegende An- und Zugehörige die eigene Berufstätigkeit auf. Die Pflege bedeutet oft einen 24 Stunden-Dienst an 7 Tagen pro Woche. Dies kann eine Umstellung der eigenen Tagesstruktur notwendig machen. Die Möglichkeit zur Pflege eigener sozialen Kontakte wird eingeschränkt. Es besteht die Gefahr der eigenen sozialen Isolation.

• Nicht ernstgenommen werden

Manchmal kann es z.B. vorkommen, dass Angehörige für die Betroffenen vom Arzt/ von der Ärztin eine Überweisung holen wollen, der Arzt/ die Ärztin aber verlangt, dass sie mit den Betroffenen in die Praxis kommen – dies kann aber sehr schwierig sein.

• Zeitmangel der Fachkräfte

Es ist oftmals schwierig auszuhalten, wenn die Betroffenen dringend Hilfe benötigen würden, die entsprechenden Fachkräfte aber lange Wartezeiten haben.

• Erwartungshaltung der Gesellschaft
• Ängste
• Auf Unterstützung von außen angewiesen sein
• Externe Betreuungskräfte werden eher toleriert als pflegende Familienangehörige

Es kann aber auch eine Entlastung sowohl für die Betroffenen, als auch die An- und Zugehörigen sein, wenn z.B. die Inkontinenzversorgung von mobilen Pflegekräften erledigt wird, weil dies z.B. den Betroffenen peinlich sein kann oder An- und Zugehörige sich z.B. ekeln. Dies sind Gefühle, die auf allen Seiten zu respektieren sind.
 

• Können in allen Demenz-Stadien auftreten
• Gehen mit einer starken Belastung für alle einher
• Ein Großteil der Betroffenen sind irgendwann davon betroffen
• Sind oft Signale für Bedürfnisse
• Haben unterschiedliche Ursachen

Wenn die Betroffenen z.B. Schmerzen nicht anders ausdrücken können, zeigen sie es oft herausforderndes Verhalten

• Gemeinsam darüber reden hilft ein gutes Miteinander zu gestalten

Ziel: empathische Begegnung auf Augenhöhe

• Unruhe, Bewegungsdrang

Viele Erkrankte, die noch mobil sind, gehen auf- und ab.

• Aggression

Manche Erkrankte tätigen verbale oder körperliche Angriffe auf die Betreuungspersonen.

• Apathie – Teilnahmslosigkeit

V.a. in späteren Stadien zeigen viele Erkrankte ein Desinteresse an ihrer Umgebung.

• Verhaltensenthemmung

Manche Erkrankte verlieren bisherige Hemmungen, z.B. sie entkleiden sich, urinieren oder schmieren mit Kot in der Öffentlichkeit. Dies tritt v.a. nicht bei der häufigen Alzheimer Demenz, sondern bei frontalen-temporalen Demenzerkrankungen auf.

• Wahnvorstellungen 

Viele Demenzerkrankte zeigen Halluzinationen (Sinneswahrnehmungen, die mit der Realität der Betreuenden nicht übereinstimmen).

• Reaktionen auf Über- oder Unterforderung.

Die Betroffenen werden z.B. unfreundlich.

• Ängste, Unsicherheit
• Sinneswahrnehmungsstörungen

z.B. aufgrund von Sehschwäche, Schwerhörigkeit. Die Betroffenen können z.B. nicht verstehen, was um sie herum gesprochen wird.

• Hunger, Durst, Schmerz (z.B. Harnweginfekt), Ausscheidung, Trauer…
• Anwesenheit anderer Menschen
• Reaktion auf Über- oder Unterforderung

Die Umgebung liefert zu viele oder zu wenig Reize. Die zeigt sich z.B. bei einem runden Geburtstag der Betroffenen. Die An- und Zugehörigen organisieren oftmals eine große Feier. Die vielen Menschen können die Betroffenen aber überfordern. Oftmals sind mehrere kleinere Feiern günstiger als eine große Feier.

• Zunehmender Verlust von Fähigkeiten
• alte Wunden und Probleme aus der Vergangenheit brechen wieder auf
• etc.

Grundsätzlich können folgende Empfehlungen hilfreich sein – wenn die Betreuenden dazu in der Lage sind. Sie können das Folgende versuchen, müssen sich aber nicht selbst abwerten, wenn sie es nicht immer schaffen.

• Verständnis, Versuch die Ursachen für das herausfordernde Verhalten zu verstehen

Wenn die Betreuenden versuchen sich in die Welt der Betroffenen hinein zu fühlen und z.B.: sagen können: „Ich verstehe dich, mir würde es ähnlich ergehen“, dann kann dies für alle erleichternd sein.

• Geduld
• Kommunikation: langsam, ruhig, verständlich

Diese Form der Kommunikation ist meist erfolgreicher als sich aufzuregen, zu schreien oder mit Argumenten die Betroffenen zu überzeugen zu versuchen.
Die Betroffenen sind krank. Nur die Betreuenden können versuchen, die Kommunikation nicht eskalieren zu lassen.

• Kommunikation auf Augenhöhe

Die Erkrankten suchen eine sichere und beruhigende Umgebung.

• Ev. Musik: Die passende Musik kann viel Beruhigung bringen.
• Ev. Muttersprache: Wenn möglich, mit den Betroffenen in ihrer Muttersprache sprechen. Bei fortgeschrittener Demenz kann es auch vorkommen, dass die Betroffenen aus heiterem Himmel beginnen, in ihrer Muttersprache zu reden.

• Halluzinationen

Betreuende sollten authentisch bleiben. Wenn sie etwas nicht gesehen, gehört etc. haben, was die Betroffenen gesehen, gehört haben, sollten sie dies nicht fälschlicherweise behaupten. Die Betroffenen könnten dies in lichten Momenten erkennen und damit das Vertrauen in die Betreuenden verlieren. Die Betreuenden könnten z.B. sagen: „Nein, das habe ich nicht gesehen. Aber beschreibe mir, was du gesehen hast.“ Dadurch wird die Wahrnehmung der Betroffenen nicht in Frage gestellt.

• Aktivitätsstörungen
• Aggressivität
• Schlafstörungen
• Stimmungsschwankungen
• Selbst- und Fremdgefährdung

Wenn die Betroffenen z.B. unpassend bekleidet auf die Straße gehen und/oder nicht mehr nach Hause finden, dann muss vielleicht ein Schloss montiert werden, das sie selber nicht mehr bedienen können. Oder ein Fenster, das sie selber nicht mehr öffnen können. Ab einem bestimmten Stadium braucht es oft eine 24-Stunden-Hilfe.

• Betroffene verleugnen die Krankheit

Besonders ungünstig wird sich dies aus, wenn die Begutachtung für die Einstufung des Pflegegeldes nach Hause kommt. Dann behaupten oft viele Betroffene gegenüber Fremden, dass sie mehr können, als dies der Realität entspricht.
 

• Familiäres Gleichgewicht wird verändert / gestört
• Die Identitätskrise der Menschen mit Demenz belastet diese und ihre Beziehungen
• Die Persönlichkeitsveränderung der Betroffenen betrifft die ganze Familie
• Hauptpflegepersonen vernachlässigen ihre eigenen Bedürfnisse
• Rollenwechsel und Rollenverunsicherung

Oftmals übernehmen Kinder bzw. Enkelkinder eine elterliche Rolle für die Betroffenen.

Generelle: Schwierige Betreuungssituationen können vielleicht nicht zur Gänze vermieden werden, die Auslöser für derartige Situationen können aber vielleicht nach Möglichkeit verringert werden.

• Gespräch auf Augenhöhe suchen,
• Bedürfnisse beider Seiten erkennen, ernst nehmen und darauf eingehen

Das Leben von Betroffenen und Betreuenden wird durch die Erkrankung oftmals massiv verändert, der Alltag kann herausfordernd werden. Das kann Stress bei allen Beteiligten erzeugen, der einen wertschätzenden, geduldigen Umgang miteinander erschwert.

• Emotionen wahrnehmen: Das Gefühl hinter dem Verhalten ist immer echt!
• Sicherheit vermitteln, ruhig und authentisch bleiben

Dies kann, wenn es sowohl für Betroffene und die Betreuenden passt, z.B. auch über passende Formen von Körperkontakt erfolgen.
Günstig sind auch feste Routinen, das. Z.B. das Aufstehen, Anziehen, Frühstücken jeden Tag ähnlich abläuft.
Dabei ist es auch wichtig, die bisherigen Gewohnheiten zu erfragen. Wenn Betroffene z.B. früher immer am Morgen geduscht haben, wird es für sie vielleicht schwierig sein, sich auf ein Duschen am Abend umzugewöhnen – auch wenn dies für die Betreuenden z.B. zeitlich leichter umzusetzen wäre.

• Selbstbestimmer Tagesablauf / Rhythmus gemeinsam gestalten

Manchmal ist es gar nicht notwendig, sich für Betroffene großartige Beschäftigungsprogramme zu überlegen.
Vielleicht gelingt es, Aktivitäten mit den Betroffenen in den Alltag der Betreuenden einzubauen z.B. Gespräche führen, spazieren gehen, gemeinsames Spielen etc. Wenn die Betroffenen beschäftigt sind, werden dadurch vielleicht auch schwierige Situationen vermieden.
z.B. Ein regelmäßiger Abendspaziergang fördert vielleicht auch den Nachtschlaf der Betroffenen. Falls diese aufgrund von Langeweile oder einem Sicherheitsbedürfnis sich tagsüber ins Bett zurückziehen und dann auch schlafen, kann dies zu einer Umkehr des Tag-Nacht-Rhythmus führen – die Betroffenen schlafen am Tag, sind aber in der Nacht aktiv – und verhindern dadurch vielleicht auch den Nachtschlaf der Betreuenden.
Manchmal ist eine unruhige Nacht auch auf späten Koffein-Konsum (Kaffee, Cola etc.) zurückzuführen.
Manchmal ist ein nächtliches Umherirren auch darauf zurückzuführen, dass die Betroffenen das WC nicht mehr finden. Dann könnte es hilfreich sein, das WC zu beschriften oder einen Leibstuhl für das Schlafzimmer zu besorgen- oder wenn notwendig auch die Möglichkeit einer Inkontinenzversorgung (Windeln) andenken.
Manchmal haben Betroffene in der Nacht auch Schmerzen oder Durst.
Wenn alle anderen Ursachen ausgeschlossen werden können, kann auch die medikamentöse Unterstützung des Schlafes hilfreich sein.

• Vermeiden von Widerworten, Zurechtweisungen, Korrekturen

Streiten mit Betroffenen ist schwierig, wenn sich diese nicht mehr an früher Gesagtes erinnern können. Betreuenden kann es hilfreich sein, wenn sie es schaffen, z.B. die Beleidigungen durch die Betroffenen nicht persönlich zu nehmen. Sie können zu sich selber sagen, dass dies eigentlich kein Angriff durch die Betroffenen war, sondern vielmehr ein Symptom ihrer Erkrankung.
Sie können mit den Betroffenen langsam und deutlich sprechen, einfache Sätze verwenden, komplizierte Begriffe vermeiden.
Bevor Situationen eskalieren können Betreuende auch z.B. versuchen, das Thema zu wechseln. Notfalls können sie auch den Raum verlassen.

• Nein sagen“ ist erlaubt
• Hilfe holen
• Humor
• Wissen über die Krankheit entlastet alle
• Bewusst eigene soziale Kontakte pflegen
• Auszeiten für sich planen und auch nehmen

z.B. Urlaub für pflegende Angehörige, wenn die Betreuung organisiert ist

• Auf gesunde Lebensführung achten
• belastende Situationen und Gefühle zulassen und darüber sprechen (z.B. Angehörigen-Stammtische, Demenz-Urlaub)
• Unterstützungsangebote von Familie / Freunden einplanen
• Ein Sicherheitsnetz gestalten – Entlastungsangebote für Betreuende suchen
• Hauskrankenpflege, Tagesbetreuung etc. nützen

In diesen Zeiten, in denen die Betroffenen versorgt sind, können die Betreuenden ihre eigenen Dinge erledigen – oder auch nur entspannen.

• Vorhandene Fähigkeiten Betroffener in den Vordergrund stellen

Die Betroffenen sollen, soweit möglich noch selber mit der Hand schreiben, Zippverschlüsse, Knöpfe öffnen und schließen, Schuhbänder binden etc.
Bei der Körperpflege könnte mit den Betroffenen gemeinsam das Wasser aufgedreht und auf eine passende Temperatur eingestellt werden, ein Waschlappen befeuchtet und den Betroffenen in die Hand gedrückt werden. Solange sie dazu in der Lage sind, ist es ihnen oftmals angenehmer, sich selber das Gesicht oder z.B. den Intimbereich zu waschen.
Das Einsortieren der Medikamente in den Dispenser könnte gemeinsam mit den Betroffenen erfolgen. Dabei könnte der Name des Medikamentes von der Schachtel gemeinsam abgelesen werden, ev. mit einer Liste verglichen werden, die die empfohlene Dosierung vorgibt. Durch das gemeinsame Wiederholen bleibt das Wissen bei den Betroffenen länger erhalten – dies kann gefährliche Irrtümer verhindern.
Fähigkeiten, die geübt werden, bleiben länger erhalten. Oftmals ginge es schneller, wenn die Betreuenden die Aufgaben selber erledigen würden. Dadurch gingen die Fähigkeiten aber schneller verloren.
Wenn Fähigkeiten verloren wurden – und die Betreuenden genügend Zeit und Geduld haben – können sie z.T. auch wieder erlernt werden.

Die Burgenländische Landwirtschaftskammer unterstützt als Teil der bundesweiten Initiative „Lebensqualität Bauernhof“ landwirtschaftliche Familienbetriebe in herausfordernden Situationen.

Bäuerliches Sorgentelefon
In einer verzwickten Situation kann es helfen, mit jemandem zu sprechen, der in der bäuerlichen Lebenswelt zu Hause ist und Verständnis für Probleme hat, die in dieser Berufsgruppe und bei der abgebildeten Arbeits- und Wohnkonstellation auftreten - der gleichzeitig aber auch über das nötige psychologische Fachwissen verfügt.
Kompetente Gesprächspartner hören sich Ihre Probleme an und versuchen gemeinsam mit Ihnen Lösungsmöglichkeiten zu finden. Hier können Sie über Ihre Situation reden, hier wird Ihnen zugehört – österreichweit, anonym und vertraulich (€ 1,30/ Stunde).
Telefonnummer: 0810/676810, Montag bis Freitag von 8:30 bis 12:30 Uhr (ausgenommen an gesetzlichen Feiertagen).
 
Psychosoziales Beratungsangebot der Bgld. Landwirtschaftskammer
Die Burgenländische Landwirtschaftskammer bietet Ihnen Unterstützung in Form einer Einzel- , Paar- oder Familienberatung an oder im Rahmen einer Mediation. Wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihnen eine Unterstützung helfen könnte, so scheuen Sie Sich nicht, diese auch in Anspruch zu nehmen!
Bei der Beratung werden Sie dabei unterstützt, die für Sie beste Lösung zu finden. Dies kann z.B. sinnvoll sein, wenn sich nicht alle Familienangehörigen an diesem gemeinsamen Prozess beteiligen wollen. Oder Einzelpersonen wollen für sich selber erst festlegen, was ihnen wichtig ist und was in einer Lösung geregelt werden muss, damit sie damit gut leben können.
Bei einer Mediation versuchen alle Beteiligten mithilfe der fachlichen Begleitung durch einen allparteilichen (neutralen) Mediator eine Lösung zu finden, die für alle passt. Dabei unterstützt der Mediator alle Beteiligten so, dass jeder/jede ausdrücken kann, was ihm/ihr wichtig ist. Falls dies jemandem sprachlich schwerer fällt, kann der Mediator die Darstellung durch Formulierungsvorschläge unterstützen ohne den Sachverhalt oder die Aussage zu verändern. Der Mediator bleibt auch hier neutral.
Die Voraussetzung für die Mediation ist, dass alle Beteiligten an diesem Prozess interessiert sind. Es besteht die Chance, dass dabei Lösungen gefunden werden, an die im Vorfeld niemand gedacht hat. Die getroffenen Vereinbarungen halten, weil sie gemeinsam erarbeitet wurden.
Eine genaue Beschreibung dieses Angebots finden Sie unter: www.bgld.lko.at (Lebensqualität Bauernhof Burgenland) Lebensqualität Bauernhof Burgenland | Landwirtschaftskammer Burgenland

Kontakt:
DI Willi Peszt, Psychotherapeut, Diplom-Sozialpädagoge und zertifizierter Mediator
Burgenländische Landwirtschaftskammer
Esterhazystr. 15; 7000 Eisenstadt,
Tel. 02682/702/606, E: willi.peszt@lk-bgld.at
 

Pflegeservice Burgenland GmbH
Pflege- und SozialberaterInnen

• kennen das Angebot von aktuellen Betreuungs- und Pflegemöglichkeiten,
• beraten und suchen nach individuellen Lösungen für betreuungs- und pflegebedürftigen Personen,
• leisten Netzwerkarbeit zwischen den betreuungs- und pflegebedürftigen Menschen und deren Angehörigen, mit allen öffentlichen Trägern, Ämtern, Behörden, HausärztInnen und Trägern der mobilen Betreuung und Pflege, etc.
• Neben den Pflege- und SozialberaterInnen sind auch die MitarbeiterInnen der Sozialreferate in den zuständigen Bezirksverwaltungsbehörden weiterhin AnsprechpartnerInnen. Dort können z.B. Anträge auf Sozialhilfe oder die neue Förderung auf „24 Stunden Betreuung“ gestellt werden und Auskünfte über laufende Verfahren eingeholt werden.

Pflegeberatungstelefon des Landes Burgenland: 05 09 44 1111
Pflege- und Sozialberaterinnen in den einzelnen Bezirken:
BH Neusiedl am See: Tel. 05 09 44 1009 oder 050944 1013
BH Eisenstadt-Umgebung: Tel. 05 09 44-1006 oder 05 09 44 1012
BH Mattersburg: Tel. 05 09 44 1014
BH Oberpullendorf: Tel. 05 09 44 1008 oder Tel. 05 09 44 1010
BH Oberwart: Tel. 05 09 44 1007 oder Tel. 05 09 44 1005
BH Güssing: Tel. 05 09 44 1011
BH Jennersdorf: Tel. 05 09 44 1004

Beratung und Unterstützung durch das Mobile Demenzteam
Das mobile Demenzteam der Volkshilfe Burgenland möchte Menschen mit Demenz sowie deren An- und Zugehörige ab Beginn der Diagnose begleiten. Ziel ist es, einerseits eine optimale Behandlung der Erkrankung zu ermöglichen, andererseits das Umfeld zu schulen, um das Leben mit der Demenzerkrankung möglichst optimal zu gestalten, Lebensqualität, Lebensfreude und Selbstständigkeit zu erhalten und Entlastung aller Beteiligten zu ermöglichen.
 
Leistungen des Mobilen Demenzteams der Volkshilfe Burgenland:

• Kostenlose Beratungsgespräche zum Thema Vergesslichkeit und Demenz für Betroffene und Angehörige
• Informationsmaterial über das Thema Demenz
• Ausführliche Demenzdiagnostik inklusive Ressourcenanalyse und Behandlungsplanung durch das Mobile Demenzteam
• Behandlung und Therapie der Demenzerkrankung durch das Mobile Demenzteam
• Entlastung der Angehörigen durch Angehörigengespräche
• Beratung über die Möglichkeiten professioneller Pflege & Betreuung
• Finanzielle Unterstützung für armutsgefährdete Menschen, die an Demenz erkrankt sind
• Vorträge und Workshops zum Thema Demenz
• VimA Training – präventives Gruppentraining für Gemeinden

Mag.a Katrin Kaiser, Klinische Psychologin
Johann-Permayer-Str. 2/1, 7000 Eisenstadt
Tel.: 02682 61569; 0676 883 501 09
E: center@volkshilfe-bgld.at